51・重度睡眠障害と認めて欲しい

 「夜間、深夜、早朝」の介護を支えてくれるヘルパーさんを求めるのに、四苦八苦しています。今の私たちには、支えてくれるヘルパーさんがいないと一日も満足な暮らしは出来ません。
 不安、いらいら、「ストレス」が溜まって、安楽死か、何かを起しそうな衝動に駆られています。
 その一方で閃いたのが、認知症には様々な重度の障害があることを社会的に認めてもらうことで
在宅のままでも安心して暮らせる道が切り拓かれるのではと思うようになりました。
 重度障害者には、家族だけでは支えきれない部分を社会的に認めてもらうことで、支えてくれる環境を保障して欲しいと願うようになりました。

失敗、失敗を繰り返しながら

 介護の未経験による私の「老老介護」は、失敗、失敗の繰り返しでした
しかし失敗、失敗は、認知症を正しく理解するチャンスでもあり、新たな介護の道を発見するチャンスでもあり、新たな道に挑戦するチャンスでもありました。

 今の君子の視覚、音声、言語、そしゃく機能、肢体、排泄、睡眠の重度の生活障害を抱えたままで生きています。中でも重度の睡眠障害には、私は上手く対応できませんでした。その結果、一時は他界寸前かと思わせるほど衰弱してしました。

 私たちは幸運にも「天使のようなヘルパーさん」の支えに恵まれたています。重度の睡眠障害に対する介護の失敗は、改めて認知症を正しく理解るチャンスになりました。「Y」ヘルパーさんの一瞬の閃きが、新たな道の発見と新たな道への挑戦をもたらしてくれました。


ヘルパーさんの深い愛に感謝

 2006年1月、熟睡していて起しても、起きない君子を眺めながら、「Y」さんの「熟睡している時は、寝させておきなさい」「目を覚ましてから、ポータブルトイレに誘導しなさい」の一言が、認知症を正しい理解し、支えるための新たな道の発見と新しい挑戦につながりました。
 一日の「眠っている時間帯と」「目を覚ましている時間帯」の記録をつづけることで、重度睡眠障害があることを発見し認めることができました。
 「Y」さんのアドバイスに沿って、ケアプランを作ってもらいました。支えてくださっている「ケアマネ」「相談員」ヘルパーさんの皆さんが協力してくださいました。
 幸いにもさらに「夜間、深夜、早朝」を助けてくれる事業所とヘルパーさんに恵まれました。

必要な「夜間、深夜、早朝」を支えられて

 重度の睡眠障害があっても、それを正しい理解し、それを支える工夫をすれば、素晴しい一日があることを体験しました。
 2006年2月から必要な「夜間、深夜、早朝」を支えてもらえるようになり、一日5回の「抱えて起し、ポータブルトイレ」に座らせて排泄させることができました。
 その時には必ず「お茶ゼリー」を飲ませ、水分の確保ができました。一日3回「車椅子」に座らせて、食事を食べさせることもできました。

 一日5回「抱えて起し、抱えて座らせ、抱えて寝させる」これが幸いしたのか、よく呑み、よく食べ、よく排泄します。手足の筋力までついてきました。座位ができなくなっていたのが、座位での保持まできます。立位が出来なかったのが、手で支えれば立っていられます。手を引いてやれば、僅かではあるが歩けるまでになっています。
 かっては考えられなかったことが、20年目の現在できているのです。

ヘルパーさんがいなければ、1人では支えられない

 2006年から、「夜間、深夜,早朝」を支えてくれていたヘルパーさんが、昨年5月で辞められました。
後任が安定的に確保できていません。「臨時」でかろうじて支えてもらっています。
どの事業所にお願いしても、「ヘルパーがいない」と断られ続けています。

社会的に認定してほしい

 ヘルパーさんがいないのは、社会的な問題です。視力障害、聴力障害など、当事者の長い戦いの結果、十分でないかもしれませんが、今はかなりの自立への支援があります。
 認知症の重度の睡眠障害は、昼は眠っていて、夜は起きている時期が必ずやってきます。その時は食事、排泄の介助に、夜間の訪問介護が必要です。
 重度睡眠障害者にも、自立支援の支えをお願いします。支えがあれば、今の生活が保てます。なければ「衰弱」していくことを覚悟しなければなりません。
 社会的にも、希望すれば他界できるまで在宅での夜間の介護の必要性を認めてください。ヘルパーさんを増やすように支援してください。
 介護保険料は年金から天引きされています。しかい必要な「居宅介護サービス」は受けられなくなっています。社会的な支えをお願いします。応援してください。
2008年4月28日更新

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