46・19年目の旅のはじまり
人々の深い愛に恵まれ
あけましておめでとうございます。
アルツハィマー病の妻と「今日一日を共に暮らす」旅は、19年目を迎えました。
感慨無量です。改めて、私達を支えて下さっている皆さんの献身的な深い愛に感謝します。
余命が又更新されました
妻の発病当初の私のアルツハィマー病に関する知識は、皆無に近く、介護のイロハも解っていませんでした。参考にしていた当時の文献の多くは、「身体拘束」や「寝かせきり」が社会問題にされていたように、本人の思いは軽視され、施設の思いが優先されていたものでした。
この病気の「平均余命」に関しては、19年前には「平均余命3年半」程度の記載なので、私は妻の余命も「3年半」と覚悟していました。
しかし幸いにも、妻は1９年目の今も健在です。
私達の介護体験からは、本人の思いや、家族の思いを優先した「在宅ケアらしさ」を確保できれば、平均余命はまだまだ更新されるものと思えるようになっています。。
一方グループホームや小規模多機能施設など、施設でも本人の思いや、家族の思いを尊重した「施設らしさ」のケアの取り組みがなされ希望がもてます。
その結果を反映してか、数年前には「平均余命は7年」と書き換えられ、昨年出版された書物では「平均余命は9年」と書き改められています。
医学界や国も認識の不味さを認め、誤解と偏見の象徴であった「ボケ」や「痴呆」の呼び名を反省し、2005年度から「認知症」に改めました。
アルツハィマー病の誤解と偏見をなくし、正しく理解され、適切なケアが実行されれば平均余命は、更に大きく伸びるものと期待できます。
「助け」を求め、人々の愛に支えられ
私は82歳、妻は81歳。妻の余命は18年を超えました。
18年間を振り返ると私達の旅は、失敗、失敗。ピンチ、ピンチの繰り返しでした。私一人では支えきれないことばかりでした。それなのに「在宅ケアらしさ」が確保されてきました。
「在宅ケアらしさ」が確保できていた要因の一つに、私一人では抱えきれないと予測できた時は、必ず「助けてください」とお願いしてきたことがあげられます。このことが悉く幸いしました。
近隣の人々、妻の友人、私達の家族、天使のようなヘルパーさん、私へのボランティア、家族の会など多くの人々の深い愛の支えに恵まれたからです。
今も多くの人の深い愛に甘えて、「在宅ケアらしさ」を確保し、旅を続けています。
「ピンチ」がこの病気を理解する原点になった
18年間も「在宅ケアらしさ」を確保できた二つ目の要因は、今までのこの病気に対する誤解と偏見による見方、考え方から、まだまだ残された、多くの可能性を持っているのだという見方、考え方に変わったことをあげたいと思っています。
それは、「ピンチ」がこの病気とともに旅を続けるために、必要な「ケア」の原点になったことです。私にとって「ピンチ」は、この病気をより深く理解する絶好の機会が与えられたようでした。幸いにも、「助けて欲しい」を連発したことで、「ピンチ」は悉く可能性を発見する「チャンス」の始まりになっていました。
特に最初の「ピンチ」が、可能性を発見する最初の「チャンス」になっています。
発病して3年目に、妻を「一人にしておけないピンチ」に遭ったときに、「助けを求めた」のが幸いしました。娘と「天使のようなヘルパー」さんに恵まれたのが最初の「チャンス」の始まりでした。それから15年、今も支えてもらっています。
最初の「ピンチ」は、私のこの病気に関する理解が誤っていたことを教えられました。そして、この病気を正しく理解する最初の「チャンス」を与えて貰ったようなものでした。
当時妻が、不安と抑うつがつづき、「死にたい、死にたい」と言っていたのは、私の理解のまずさからでした。「助け」を求めたことで、妻の思いが充たされたようでした。それ以来、妻は「楽しく、明るく、活き活き」して暮しています。
また妻が新しい「演歌」を次々憶えるのを見て、この病気は「記憶は奪われても、新しい記憶もできる」ことも残されている。さらに「記憶は奪われも、心と感性は奪われていない」ことの発見も幸いしています。
妻と共に「楽しく、明るく、活き活き」暮らせた、最初の数年の介護体験は、残された可能性を発見する出発点になっています。、
「ピンチ」「ピンチ」が宝物
私達の旅は、「ピンチ」「ピンチ」の連続でした。言い換えれば今までのケアの常識が、誤解と偏見によるものが多かったということになります。
特に病状が後期の言語を奪われ、日常生活機能を奪われて、すべてに支えが必要になってからの数年は、そのことを強く感じました。
「ウンコとシッコ」、食餌、水分摂取、入浴、歩行、「寝たきり」「オムツかぶれ」「褥瘡」睡眠
限りなく「ピンチ」に遭遇しました。
その都度、悪戦苦闘の試行錯誤を繰り返していました。
そのお陰で、次々とまだ残されている多くの可能性の発見がありました。今はその一つ一つを宝物のように大切に育てて、「旅」を続けています。
年末年始もつつがなく
年末年始は例年のことですが、ヘルパーさんがお休みになります。
幸いにも今年も息子が会社の休みを利用して、助けに帰ってくれました。
1月2日には、娘が入浴介助を兼ねて、家族4人で訪ねてくれました。「鴨すきセット」まで持参してくれました。お陰で家族に囲まれての祝い酒まで、味わうことができました。
有り難いことに「おもいやり」のヘルパーさんは、1日1回、早朝の5時だけ、排泄ケアを引き受けてくれました。
京都福祉サービス協会のヘルパーさんは、1月4日から元気な顔を見せて、介護サービスをしてくれています。今では家族のように、親しくしてもらっています。
1月14日には、私の料理教室の皆さんと昼食を共にできました。
年末年始の疲れも取れました。
今しばらく、私達の「在宅ケアらしさ」を発見する旅は、続けられそうです。
本年もよろしく。
2007年1月20日更新